За последние 25 лет в нашей стране удалось добиться серьезного прогресса в лечении детей с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями, что стало результатом становления ранней диагностики и протоколов терапии, реабилитации и других аспектов медицинской помощи детям.

РакомВ отечественной медицинской науке рак — это только карцинома, то есть злокачественная опухоль эпителиальных клеток. Для упрощения все онкологические заболевания детей мы называем «раком». в России ежегодно заболевают около 4,000 - 4,100 детей.
детский рак
За последние годы общая выживаемость выросла значительно. Сегодня мы говорим о колоссальном улучшении результатов лечения с 10% в 1990 году до 80-85% в 2019 году.
Для самого распространенного заболевания – острого лимфобластного лейкоза — выживаемость выросла с 6,9% в 1989 году до 95% в 2019 году.

Однако этот прогресс был бы невозможен без ранней диагностики детского рака, решающую роль в которой играет знание ранних признаков и симптомов, а результаты лечения отдельных видов рака у детей по-прежнему могут быть значительно улучшены.

об энби

Благотворительный Фонд Энби – это команда родителей, которые сплотились, чтобы создать первую в России пациентскую организацию по диагнозу «нейробластома». Организация называется «Энби», это сокращение образовано от аббревиатуры NB, – так во всем мире пациентские организации и врачи в протоколах обозначают диагноз «нейробластома».

Мы начинали в 2016 году с небольшой группы в соцсетях и доросли до организации, миссия которой – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.

0
СЕМЬЯМ ПОМОГЛИ С ПРОЖИВАНИЕМ В МОСКВЕ
И САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
0
КНИГ
НАПЕЧАТАНО
ДЛЯ
РОДИТЕЛЕЙ
0
СЕМЕЙ
ПОСЕТИЛИ
КОНФЕРЕНЦИИ
ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Привлечение внимания к детскому раку и увеличение эффективности лечения крайне необходимы, ведь рак является главной причиной детских смертей после таких, как травмы и инфекции.

Привлечение внимания к теме – шаг на пути к решению ее проблем.

Информирование о детском раке играет важную роль, ведь по статистике ВОЗ, рак — одна из главных причин смертности детей и подростков во всем мире. Все, кто связан с онкологическими заболеваниями у детей – пациенты, их родители, врачи, ученые, сотрудники фондов и других организаций – делятся информацией о детском раке, устраивают акции, распространяют материалы с инфографикой и мотивирующие публикации. Есть общемировые проблемы, есть и специфические для нашей страны. Так:

1
В России до сих пор нет единого регистра детского рака: хорошо организованный детский канцер-регистр является основой любых лечебных программ в детской онкологии; точная и исчерпывающая статистика о результатах лечения — источник данных для оценки и корректировки применяемых протоколов лечения.
2
Не все инновационные методы лечения детского рака доступны в России в полном объеме: например, не все препараты входят в программу государственных гарантий.
3
Для лечения детского рака создается очень мало новых препаратов: разработка новых лекарств стоит дорого, а в силу редкости заболеваний «рынок» не так велик, и многие фармацевтические компании предпочитают не вкладываться в разработку лекарств для детских онкозаболеваний, поэтому такие разработки нуждаются в государственной поддержке.
4
Исследования по детскому раку не получают достаточного финансирования: в России практически нет педиатрических клинических исследований, и это замедляет скорость развития этой области медицины.
5
Иногда семьи отказываются от терапии по стандартным протоколам в пользу нетрадиционных методов: лечение энергиями или травами и отказ от квалифицированной медицинской помощи могут привести к гибели ребенка.
6
Низкая онконастороженность педиатров и семьи может привести к тому, что болезнь будет обнаружена на запущенной стадии:
знание симптомов Посмотрите ролик, в котором доступным языком рассказывается о первых признаках, которые дадут повод насторожиться и своевременно обратиться к врачу онкологических заболевания у детей играет решающую роль в ранней диагностике детского рака.
7
В силу редкости детских онкологических диагнозов специалисты на местах имеют недостаточную квалификацию: до 40% диагнозов, которые ставятся в местных клиниках, оказываются ложными, и больные получают неадекватное лечение, поэтому обучение врачей становится важным условием совершенствования медицинской помощи детям, болеющих раком.

Сделайте свое письмо волшебным!
Мы верим, что вместе мы можем много!

#ДЕТСКИЙРАКПОБЕДИМ

Благотворительный Фонд Энби и Почта России запускают акцию:

«Отправьте волшебное письмо»

До 15 марта 2021 года в отделениях АО «Почты России» Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Самары и Екатеринбурга покупайте благотворительную виньетку и наклеивайте на свое письмо.

почтовая марка
Стоимость виньетки 40 рублей,

25 рублей с каждой виньетки будут направлены в Благотворительный Фонд Энби на проекты «Обучение врачей» и «Конференции для родителей» Благотворительного Фонда Энби, которые ставят своей целью повышение квалификации врачей и обеспечение равных возможностей диагностики и лечения детей во всех регионах России. О всех расходах по проекту мы ежемесячно отчитываемся на сайте Энби в разделе  «Отчеты» .

Таким образом вы поддержите тех, кто борется за спасение детей с онкологическими заболеваниями.

Наши партнеры

Благотворительная виньетка — непочтовый знак добровольных взносов, средства от реализации которого идут на благотворительные цели.

Акция продлится до 15 марта 2021 года или до распродажи тиража. Виньетку необходимо разместить на свободном месте вашего отправления, не перекрывая полностью или частично наклеенные марки или литеры на маркированной продукции. В противном случае это повлечет отказ в принятии почтового отправления.

Помогайте семьям
вместе с нами!

© 2020 Все права защищены. Благотворительный Фонд Энби

Сайт разработан

разработка сайт